脑心前沿1 个月前
把线下手足活动嵌入远程支持：年轻照顾者试点研究
这项日本试点研究把一日线下手足同伴活动嵌入持续运行的远程照护系统，面向慢性病或残障儿童的手足（年轻照顾者）。20名儿童参加，19例纳入分析；参与率91%，无不良事件，接受度高。6个月内问卷留存困难，负担评分短暂上升后回落。研究仅提供可行性信号，提示未来需对照试验。
年轻照顾者手足支持远程照护
Frontiers in Psychology2026年9月30日
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关于 "罕见病" 找到 3 篇文章
情绪健康1 个月前
孩子患罕见遗传病，父母的抑郁焦虑不只是因为病情严重
一项研究比较了184名罕见遗传病患儿父母与94名健康儿童父母，发现前者的抑郁、焦虑和压力症状更高，母亲尤为突出。更重要的是，在控制了孩子病情严重程度之后，父母自身"难以忍受负面情绪"和"习惯性反复担忧"这两种心理特点，仍能独立预测其心理困扰水平。研究者提示，对这类家庭的支持不能只停留在减轻照护负担，还应帮助父母调整这些可改变的心理易感因素。
情绪健康抑郁焦虑照护者心理
Frontiers in Psychiatry2026年9月30日
情绪健康1 个月前
遗传性血管性水肿患者情绪动态：实时评估的新发现
一项小样本研究用生态瞬时评估追踪遗传性血管性水肿患者16周情绪，发现患者尤其未发作期比健康对照有更积极情绪；情绪积极度与生活质量问卷得分负相关。传统问卷难以捕捉日常波动，实时评估或可补充生活质量评价。
情绪健康生活质量生态瞬时评估
Frontiers in Psychology2026年9月11日